Quién nos iba a decir que una de las series de mayor éxito de la historia de la T.V. podría llegar a presentar en sociedad una enfermedad que la mayor parte de las personas no tenía ni la más remota idea de su existencia.
Lo logró la serie del doctor House, que tuvo ocho temporadas (de dos mil cuatro a dos mil doce) de gran éxito, hasta el punto de que en el año dos mil ocho se transformó la más vista del planeta con prácticamente ochenta y dos millones de espectadores en más de setenta países.
Y cuando en uno de los episodios de esa serie afirmaron por vez primera el nombre de una enfermedad ignota por muchos de los televidentes, el lupus, la mayor parte creyó que se trataba de un invento de los argumentistas.
Mas era algo muy real. El lupus es una fermedad inmune que forma un auténtico inconveniente para los setenta y cinco españoles que la padecen, en su mayor parte gente muy joven .
Lupus eritematoso sistémico.
Su nombre es Lupus eritematoso sistémico. Y si lo sufren menores de dieciseis años se le agrega la palabra ‘juvenil’.
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El término «lupus» , que significa lobo en latín, hace referencia a que la enfermedad genera en la cara una erupción en forma de alas de mariposa que evoca la cara del lobo.
- «Eritematoso» , que desea decir colorado en heleno, y menciona al enrojecimiento de las lesiones de la piel.
- «Sistémico» lo es pues el lupus puede afectar a múltiples unas partes del cuerpo, singularmente a la piel, las articulaciones, la sangre, el corazón y los riñones.
Mas mayoritariamente, como explican desde la Sociedad De España de Reumatología (SER), la mitad de los pacientes con lupus tienen afectación prácticamente exclusiva de la piel y las articulaciones.
Se trata, además de esto, de una enfermedad inflamatoria crónica, esto es, que genera inflamación de los órganos o articulaciones perjudicadas.
Y si bien no tiene cura, los especialistas insisten en que la detección precoz y los tratamientos existentes están dejando que un porcentaje altísimo de los perjudicados pueda llevar una vida prácticamente normal.
El lupus eritematoso sistémico puede aparecer en cualquier instante de la vida, tanto a lo largo de la niñez, como en la edad adulta o en la senectud,
Mas los profesionales destacan que esta nosología afecta primordialmente a la población joven, en su mayor parte mujeres, situándose el cuarenta por ciento de los pacientes entre los quince y los cuarenta años.
Virus, factores genéticos y hormonales
La ciencia no ha podido determinar aún qué es lo que causa el lupus, si bien sí existen algunas teorías.
Conforme explican desde la Sociedad de Reumatología:
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«Es probable que el agente que pone en marcha la enfermedad sea un virus, mas al tiempo se precisa una conjunción de factores a fin de que la enfermedad aparezca».
Entre estos factores se barajan los genéticos, como asimismo los hormonales, pues como ya hemos dichio se trata de una enfermedad considerablemente más usual entre las mujeres. Tanto que la proporción es de 1 caso en hombres por cada nueve en mujeres, conforme la SER.
Sintomatología inespecífica
El diagnóstico precoz de estas enfermedades es esencial para la calidad de vida de las personas que las padecen.
Como explica el doctor José María Álvaro-Gracia. presidente de la Sociedad De España de Reumatología (SER) y jefe de Servicio de Reumatología del Centro de salud General Universitario Gregorio Marañón
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«En el comienzo, la mayor parte de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas presentan síntomas muy inespecíficos, por lo que son bastante difíciles de identificar si no se está familiarizado con ellas».
A consecuencia de ello:
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«El diagnóstico se puede retrasar advirtiendo la enfermedad en un estado avanzado. Cuando ya ha provocado un daño orgánico bastante difícil de revertir».
Además de esto, los primeros síntomas, «que en muchas ocasiones son sutiles», acostumbran a afectar al aparato locomotor y a la capacidad funcional motriz del paciente, así como signos de afectación del estado general como cansancio o aun febrícula, asociados a posibles perturbaciones analíticas.
Estas particularidades sintomáticas hacen preciso conocer los signos más habituales de esta enfermedad y así efectuar un diagnóstico temprano. Entre estas señales los reumatólogos señalan:
Síntomas generales:
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Cansancio simple.
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Pérdida de peso incomprensible.
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Fiebre prolongada que no se debe a ningún proceso infeccioso.
Síntomas articulares y musculares:
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El noventa por ciento de los pacientes con lupus tienen dolor e inflamación de las articulaciones, sobre todo en los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies.
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Rigidez en las articulaciones tras el reposo nocturno.
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Complejidad para desplazar las articulaciones y solo se logra pasado un tiempo y tras efectuar múltiples ejercicios.
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Deformación de las articulaciones.
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Dolores musculares en los brazos, las piernas, etc.
Síntomas cutáneos:
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Si bien no es tan usual como se pueda meditar, el síntoma más conocido a nivel cutáneo es el llamado «eritema en alas de mariposa», o enrojecimiento y erupción de la piel en mejillas y nariz.
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caída del cabello.
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Alta sensibilidad en la piel. Los pacientes son altamente sensibles a los rayos ultravioleta (fotosensibilidad).
Síntomas en los organos:
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Cuando el lupus afecta al corazón y los pulmones inflama el recubrimiento del corazón y de los pulmones, provocando dolor torácico y fiebre.
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En el riñón el lupus causa nefritis (inflamación de los riñones) provocando hinchazón en la cara y las piernas, o hipertensión.
El tratamiento a proseguir cuando aparece la enfermedad va a depender de las necesidades concretas y los síntomas de cada paciente. En función de estas dos variables los especialistas optarán por el uso de antinflamatorios, corticoides, antipalúdicos, inmunodepresores, entre otros muchos.
Decálogo para pacientes con lupus
Con el fin de asistir a prosperar la calidad de vida de estos pacientes y reducir los brotes con los que cursa el lupus, la Sociedad De España de Reumatología facilita un decálogo de recomendaciones:
- Informarse apropiadamente sobre la enfermedad. En un instante donde la información está al alcance de un click, los especialistas en reumatología aconsejan que sea el médico especialista del caso el punto de referencia para la obtención de la información relacionada con la enfermedad, o que asista a filtrar apropiadamente la conseguida por otros medios.
- Aprender a convivir con la enfermedad: Partiendo de la base de que es una enfermedad crónica, la SER insiste en que «el paciente ha de saber valorar su estado clínico y manejar su tratamiento, mas no ofuscarse con esta problemática».
- Proseguir el tratamiento correctamente: Una adecuada adherencia es esencial para un buen control de la enfermedad y para eludir secuelas irreversibles.
- Efectuar ejercicio físico: Mejora el estado anímico, y repercute de manera directa en la mejora del sistema cardio vascular y óSeo.
- No fumar: Parece que el tabaco tiene efectos perjudiciales en diferentes manifestaciones lúpicas, en especial en las pieles. Y asimismo se ha probado que es un factor de peligro para los pacientes, ya que les podría llevar a padecer acontecimientos cardiovasculares isquémicos, una complicación que ha adquirido una relevancia singular en las últimas décadas en esta enfermedad.
- Resguardarse del sol: Las lesiones cutáneas provocadas por el lupus pueden ser inducidas o empeoradas por la exposición solar.
- Planear los embarazos: En pacientes con lupus el embarazo puede afectar al curso de la enfermedad, y la propia nosología puede complicar el embarazo y el parto. Así, una adecuada planificación del embarazo, conforme a los consejos médicos y una monitorización del mismo conforme protocolos concretos de esta enfermedad, son esenciales cara la gestación.
- ¡Cuidado con las infecciones!: Los pacientes con lupus tienen considerablemente más peligro de sufrir ciertas infecciones, que son una de las causas más usuales de morbimortalidad en estos pacientes, y por esta razón se debe tener singular cuidado y vigilancia frente a ellos.Aquí las vacunas juegan un papel esencial, así que los pacientes deben proseguir las indicaciones sobre la administración de vacunas que se les vaya recomendando.
- Ojo con los factores de peligro cardiovascular: Múltiples estudios han probado que los pacientes con lupus tienen una ateroesclerosis precoz y una incidencia de acontecimientos cardiovasculares mayor que en la población general.
- Fomentar el autocuidado: conocer e identificar los síntomas, continuar los tratamientos precriptos por los especialistas y sostener hábitos saludables es esencial para supervisar la enfermedad.
